Ainara tiene 14 años y, desde muy pequeña, convive con una enfermedad poco frecuente. A los tres años y medio, tras numerosos estudios, fue diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 3 (AME tipo 3), una patología que provoca debilidad progresiva en los músculos de todo el cuerpo. “Cuando me diagnosticaron, no existía ningún tratamiento; solo se podían hacer cuidados paliativos para mantener mi calidad de vida”, relató en una carta publicada en las últimas horas.
Su historia cambió en 2018, cuando llegó al país el primer tratamiento para esta enfermedad: Spinraza. Pero el acceso no fue sencillo. “Mi familia tuvo que seguir luchando sin parar para que yo pudiera acceder a este tratamiento. Con amparos, una sentencia judicial y muchos años de espera, recién en 2021 pude finalmente recibir Spinraza”, escribió en la cuenta de Facebook TODOS por Ainara.
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La llegada del medicamento significó un antes y un después para Ainara. “Ese momento cambió mi vida por completo. Pude hacer cosas que antes eran imposibles para mí, como subirme a una bicicleta, pedalear y andar por primera vez, y, sobre todo, frenar el avance de mi enfermedad”, contó.
Ainara tiene 14 años. Necesita una medicación que mejora su calidad de vida.
Sin embargo, el tratamiento que tanto costó conseguir se interrumpió a fines de 2023, cuando recibió su última aplicación. “Hoy, hace un año y diez meses que mi tratamiento está suspendido, porque el Gobierno descontinuó la entrega del medicamento, a pesar de que fue obtenido por sentencia judicial”, denunció.
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Durante este tiempo, sus abogadas presentaron denuncias por incumplimiento, pero no hubo avances. “Aunque mis abogadas han presentado denuncias por incumplimiento durante todos estos meses, el Gobierno y la obra social siguen sin cumplir la sentencia”, escribió la adolescente.
Frente a esta situación, Ainara decidió hacer pública su historia para reclamar lo que por derecho le corresponde. “Por eso, hoy levanto mi voz. Porque mi salud y mi vida no pueden esperar. Porque detrás de cada expediente hay una persona, una historia y una esperanza”, expresó en su carta.
Su pedido es concreto: que se respete la decisión judicial y se restituya la entrega del medicamento que le permitió mejorar su calidad de vida. “Solo pido que se respeten mis derechos, que se cumpla la sentencia y que me devuelvan la posibilidad de seguir creciendo, soñando y viviendo con dignidad”, escribió Ainara.
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La joven también agradeció a quienes la acompañan en este camino: “Agradezco profundamente a todas las personas que me acompañan, que comparten mi historia y me ayudan a hacer visible esta lucha”.