El drama de las familias con hijos diagnosticados con pubertad precoz: “Hay una ley, pero no respuestas”

La Red de Pubertad Precoz Argentina se formó hace tres años en medio de la unión de familias de distintos puntos del país. Ellas contaban con una misma problemática, un diagnóstico y un tratamiento muy difícil de costear. Es por eso que decidieron unirse y esa lucha incansable por el bienestar de sus hijos, finalmente, derivó en la Ley 27.732 que se sancionó el año pasado y que incluye una cobertura total del procedimiento médico. Sin embargo, aún no fue reglamentada y desde el Gobierno, aseguran, no les brindan respuestas.

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“En el 2021 la unión de estas familias logra una resolución ministerial que se incluye el tratamiento de pubertad precoz en todas sus variantes dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO), con cobertura en un 100%, pero esto no fue suficiente. Los casos se fueron intensificando, los problemas, las trabas por las coberturas médicas aumentaban, el PMO dejaba baches sin resolver, de los cuales las prestadoras se agarraron para no cubrir en muchos casos el tratamiento, en el caso de las provincias directamente quedaron excluidas”, explicó a TN Daniela Gómez, integrante de la red.

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Hoy son miles de nenas y nenes que padecen de esta enfermedad, que necesitan un tratamiento para tener una infancia como niños y que no reciben respuestas.

De qué se trata la pubertad precoz

La pubertad precoz (PP) es una enfermedad endocrinológica infantil que consiste en la aparición de los caracteres sexuales secundarios antes de los 8 años de edad en el caso de las nenas, y antes de los 9 en los nenes. La detección no siempre llega a tiempo por diferentes factores y sumado a ello, el tratamiento es muy difícil de costear para las familias.

“Yo me di cuenta porque mi nena tenía botón mamario y era muy chiquita. Lo consulté con el pediatra y me dijo que era porque tenía mucha masa muscular. Después de la pandemia cambié de médica y me dijo que no era normal, que era pubertad precoz. Me mandó a hacer estudios correspondientes y me derivó a la endocrinóloga que me dio el diagnóstico. Yo perdí dos años porque para el pediatra anterior solo era masa muscular”, contó esta mamá que lleva adelante el reclamo.

Ante su propia experiencia, remarcó la importancia de la concientización, capacitación y actualización de información a los profesionales, así como también la difusión. “Esa es un poco nuestra tarea, dar a conocer acerca de esta enfermedad endocrinológica, pero que no solo llegue a nosotros, a quienes ya cuentan con un diagnóstico, sino a aquellos que tal vez tengan dudas”, destacó la madre. “En la red ayudamos a las familias nuevas que ingresan, que se encuentran desorientadas, con más dudas que certezas, y las acompañamos en el camino, las guiamos, las contenemos, nos ayudamos entre todos”, precisó.

El reclamo por la falta de reglamentación de la Ley

Analia Reyno, abogada y madre de la red, explicó a qué se debe el reclamo que llevan adelante las familias. “Queremos que nos reciba el Poder Ejecutivo Nacional, el ministro de Salud n persona, junto con el Jefe de Gabinete del Presidente de la Nación para poder explicarles la gran problemática que padecemos hace tres años y medio en relación a la enfermedad de nuestros hijos, y poder lograr la reglamentación de la ley que tenemos, que fue fruto de nuestro esfuerzo también”.

Pero, ¿qué significa que no esté la ley reglamentada? “Significa que tenemos un juego de mesa para jugar, pero no tenemos las reglas de cómo se juega el juego. Si bien nuestra ley es más bien programática, porque está muy bien armada, porque se armó a partir del consenso de las familias con los diferentes bloques políticos y se fue retocando en las diferentes instancias legislativas que pasó, se necesita que esté reglamentada para poder jugar, para poder usar esta ley al 100%”, detalló Analia. Es decir: para ello se necesitan coordinar plazos de cómo se van a llevar a cabo las entregas de las medicaciones, las presentaciones de la papelería, los plazos para que cumplan las prestadoras, cómo se van a implementar las campañas de difusión, concientización y declarar el día de concientización de la PP.

Las consecuencias de la falta de tratamiento y reglamentación

Hoy la consecuencia directa de la falta de reglamentación deriva en el impedimento para que se lleven adelante los tratamientos a niños que lo necesitan. “Entre los inconvenientes están la falta de stock en las distintas prestadoras de servicios de salud, que no llegan a tiempo, que puedan tomarle el pelo a las familias con las fechas de entrega de documentación para solicitar la prestación, que manifiesten que el tratamiento no tiene gratuidad. También el tema de la cobertura, que es al 100 para todo paciente con diagnóstico de pubertad precoz. Que hagan un juego de palabras de si tiene pubertad precoz o no la tiene, si tiene 8 años, 9 o más, que quede al libre arbitrio de las prestadoras, determinar si al paciente se le va a dar medicación o no”, detalló con precisión la abogada que lleva adelante el reclamo.

Asimismo, aclaró que el diagnóstico puede llegar después de cierta franja etaria, aunque el paciente tenga desde hace tiempo esta condición. “Es como decir que una persona tiene cáncer hace un año, que fue evolucionando y como ya pasó de determinada edad no se le da la medicación. No, el cáncer hay que tratarlo. No importa cuándo llegó el diagnóstico”, sumó Analía.

Por eso, insistió, son tan importantes las campañas de concientización, porque un paciente diagnosticado de manera temprana, va a tener mejor calidad de vida porque va a recibir más tiempo de tratamiento, lo que va a mejorar su salud. “Un paciente diagnosticado tardíamente, pasado los 6 años, con 7, con 8, con 9, con 9 y medio, con 10 para los varones, va a tener menos tiempo de tratamiento, va a estar más avanzada la patología, con lo cual lo que se va a poder salvaguardar de su salud y calidad de vida en la adultez, es menos”, remarcó con énfasis la representante de la red.

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Es por eso que, además de los problemas en el presente, la falta de tratamiento a tiempo en los chicos que tienen PP, afecta su vida y bienestar adulto. “Su talla final puede verse afectada, quedando más baja de lo que por genética ese niño o niña debería alcanzar, pueden tener problemas de reproducción en su vida adulta, menopausia precoz, problemas de tiroides, problemas en los huesos, como la descalcificación de los mismos a edades temprana. Una de las características de un niño que transita la pubertad precoz es justamente que su edad ósea es superior a la cronológica, es decir, sus huesos crecen y se desarrollan de manera acelerada”, agregó Daniela.

Además, explicó, trae consecuencias en su vida social, problemas emocionales o psicológicos debido a que otros chicos los ven diferentes y son víctimas de bullying por el desarrollo de su cuerpo antes de tiempo. “Todo empieza a cambiar como si fueran adolescentes cuando en realidad son niños chiquitos. Algo que no debe pasar”, insistió.

“Necesitamos llegar al Poder Ejecutivo, que nos llamen a reunión nuevamente para trabajar junto a las familias en la reglamentación, es el último paso. Muchos niños en tratamiento y los que vendrán dependen de esta Ley de poder usarla”, remarcó la madre integrante de la red de PP y completó: “La Ley abarca muchos puntos, y además alcanza a las provincias, al sistema de salud público, obras sociales. Por eso necesitamos concientización y difusión, es muy importante llegar al diagnóstico de una manera temprana, para que estos niños puedan seguir siendo niños, y entre más rápido se diagnostica y comienza el tratamiento, más se puede resguardar su pubertad sin exponerse a las complicaciones de salud en su infancia y posiblemente en su vida adulta”.

Signos de alerta de pubertad precoz

De acuerdo a lo informado por el Ministerio de Salud, la aparición de algunas de estas características en nenas antes de 8 años y en varones antes de los 9 años, representa un signo de alerta para que las familias acudan al médico pediatra, o directamente con endocrinólogo infantil para confirmar o descartar el diagnóstico: aparición de vellos, pelitos, acné, olor corporal, sudoración, cambios repentinos en el carácter y humor (como el de un preadolescente).

En el caso de las nenas: si experimentan la aparición del botón mamario, o mamas, también antes de los 8 años.

En varones: se identifica, también, por el tamaño de los testículos.

Algo que aplica para ambos sexos también es que si consideras que tu hijo o hija está creciendo de manera acelerada, o tiene una altura considerable para la edad, también representa otro factor para realizar la consulta. Estos síntomas o signos no necesariamente se dan todos juntos, pero basta con que se presente uno para acudir a un especialista.